Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Uvéite
Maladie rare avec strabisme
Dystrophie maculaire génétique
Cataracte polaire antérieure précoce
Dystrophie cornéenne stromale congénitale
Dystrophie cornéenne amorphe postérieure
Télangiectasie de la conjonctive
Dystrophie cornéenne de Meesmann
Vasculopathie rétinienne avec leucoencéphalopathie cérébrale et manifestations systémiques
Rétraction congénitale de la paupière supérieure
Cryptophtalmie
Rétinoblastome héréditaire
Dystrophie cornéenne endothéliale liée à l'X
Dysplasie chondroectodermique avec cécité nocturne
Syndrome d'Okihiro
Rétinopathie paranéoplasique
Syndrome de Cogan
Uvéite intermédiaire
Glaucome à début pédiatrique d'origine génétique
Uvéite antérieure
Albinisme oculocutané type 1
Maladie de Norrie
Syndrome oculo-facio-cardio-dentaire
Albinisme oculocutané type 3
Aplasie des glandes salivaires et lacrymales
Dystrophie maculaire annulaire concentrique bénigne
Syndrome d'Usher type 1
Endophtalmie
Syndrome oculo-auriculaire type Schorderet
Fundus pulverulentus
Syndrome IRVAN
Microphtalmie-anophtalmie-colobome isolée
Dystrophie cornéenne mouchetée
Hémangiome ou hémolymphangiome de la conjonctive
SRD5A3-CDG
Maladie rare avec ptosis
Syndrome d'anomalie de Peters-cataracte
Malformation congénitale de la paupière
Neuropathie optique héréditaire de Leber
Maladie rare de la paupière
Panuvéite idiopathique
Rétinite ponctuée albescente
Bradyopsie
Conjonctivite ligneuse
Maladie rétinienne héréditaire
Uvéite antérieure non infectieuse
Syndrome blépharo-cheilo-odontique
Albinisme oculocutané type 2
Syndrome de Revesz
Syndrome de dyskératose intraépithéliale cornéenne-kératodermie palmoplantaire-dyskératose laryngée
Télangiectasie maculaire idiopathique type 1
Maladie de Coats
Maculopathie primaire ou secondaire non classifiée
Syndrome d'hypomyélinisation-cataracte congénitale
Cataracte coralliforme
Glaucome associé à une anomalie de la migration des cellules de la crête neurale
Endothélite herpétique
Dystrophie cornéenne postérieure polymorphe
Lésion pigmentée de la conjonctive
Dystrophie cornéenne de la membrane basale
Syndrome de Knobloch
Tumeur épidermique de la paupière
Pigmentation réticulée liée au chromosome X
Anomalie du bord libre de la paupière
Spasmus nutans
Albinisme oculaire récessif lié à l'X
Uvéite phacoanaphylactique
Dystrophie centrale aréolaire de la choroïde
Distichiasis isolé
Albinisme oculocutané type 4
Syndrome de microcornée-myopie avec atrophie choriorétinienne-télécanthus
Spectre de dysplasie septo-optique
Anomalie papillaire morning glory
Dystrophie maculaire rétinienne type 2
Macroanévrisme artériel rétinien familial
Choroïdite serpigineuse
Syndrome de Stickler type 1
Microcorie congénitale
Anomalie de la pigmentation cutanée avec atteinte ophtalmologique
Maladie syndromique avec strabisme
Strabisme essentiel
Syndrome de Tolosa-Hunt
Dystrophie aréolaire et colobomateuse
Maladie ophtalmique rare
Cataracte céruléenne
Malformation congénitale de l'oeil avec glaucome comme manifestation majeure
Dystrophie nuageuse centrale de François
Dystrophie pseudo-inflammatoire de Sorsby
Lymphangiectasie de la conjonctive
Dystrophie rétinienne type Bothnie
Dystrophie cornéenne de Lisch
Drusen familiaux
Microphtalmie colobomateuse
Tumeur de la paupière
Cornea plana congénitale
Microblépharon-ablépharie
Myopathie autosomique récessive avec ophtalmoplégie externe de l'enfant
Neurodégénérescence associée à FA2H
Anesthésie congénitale du nerf trijumeau
Albinisme oculocutané
Syndrome micro
Albinisme oculocutané type 1B
Maladie ophtalmique des îles Åland
Paralysie oculomotrice nucléaire
Dystrophie rétinienne avec anomalies de la couche nucléaire interne et des cellules ganglionnaires
Délétion distale 6p
Rétraction congénitale des paupières
Dégénérescence marginale pellucide
Syndrome de glaucome-ectopie du cristallin-sphérophakie-raideur articulaire-petite taille
Syndrome GAPO
Vitréorétinopathie exsudative familiale
Syndrome de cataracte congenitale-microcornée-opacité cornéenne
Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type I
Dermoïde bulbaire ou dermolipome de la conjonctive
Syndrome EEM
Atrophie optique autosomique dominante plus
Lésion précancéreuse de l'épiderme de la paupière
Hypotrichose avec dégénérescence maculaire juvénile
Dégénérescence rétinienne d'apparition tardive
Atrophie optique précoce liée à l'X
Syndrome de microtie-colobome oculaire-imperforation du canal lacrymonasal
Atrophie gyrée choriorétinienne
Syndrome de colobome maculaire-brachydactylie type B
Sclérocornée isolée congénitale
Dépigmentation aiguë bilatérale des iris
Glaucome à début précoce primitif
Ectropion congénital de l'épithélium pigmenté de l'iris
Aphakie primaire congénitale
Ptérygium familial de la conjonctive
Microphtalmie type Lenz
Maladies systémiques avec panuvéite
Maladie rare du nerf oculomoteur
Vitréorétinopathie
Syndrome de dégénérescence rétinienne-microphtalmie-glaucome
Cataracte partielle précoce
Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil sans manifestations extra-oculaires
Cataracte nucléaire précoce
Gonio-dysgénésie
Syndrome de Goldmann-Favre
Dystrophie cornéenne endothéliale de Fuchs
Syndrome de Stickler type 2
Tumeur de la conjonctive
Dystrophie cornéenne gélatineuse en goutte
Tumeur bénigne de l'épiderme de la paupière
Rétinoblastome
Masses télangiectasiques périphériques
Dyskératose intraépithéliale héréditaire bénigne
Dystrophie maculaire de la Caroline du Nord
Oligocône trichromatie
Syndrome cornéodermatoosseux
Syndrome PEHO
Dystrophie de Kandori
Mégalocornée isolée congénitale
Albinisme oculaire
Kératite épithéliale d'origine infectieuse
Maculopathie toxique due aux antipaludéens
Uvéite paranéoplasique
Maladie d'Eales
Colobome oculaire
Syndrome WAGR
Uvéite postérieure idiopathique
Syndrome de Stickler autosomique récessif
Syndrome de cécité-scoliose-arachnodactylie
Dégénérescence maculaire myopique
Syndrome de Coats-plus
Maladie prédisposant à la dégénérescence maculaire liée à l'âge
Syndrome de microcornée-mégalolenticône postérieur-persistance du tissu vasculaire foetal-colobome
Syndrome de dystrophie cornéenne-surdité de perception
Tumeur des glandes sébacées de la paupière
Rétinite pigmentaire
Entropion congénital
Syndrome de blépharophimosis-ptosis-épicanthus inversus
Atrophy optique autosomique dominante avec neuropathie périphérique
Dystrophie maculaire cystoïde
Syndrome d'aniridie-agénésie rénale-retard psychomoteur
Ophtalmie sympathique
Dystrophie dermo-chondro-cornéenne
Dermoïde cornéen lié à l'X
Uvéite postérieure non infectieuse
Kératocône
Acéruléoplasminémie
Syndrome MMEP
Syndrome de Moebius
Syndrome de Muir-Torre
Dystrophie par érosions épithéliales récurrentes
Maladie oculomotrice supranucléaire
Dégénérescence vitréorétinienne
Anomalie de position du cristallin
Cataracte totale précoce
Cornéo-irido-gonio-dysgénésie
Glaucome juvénile
Myopie isolée rare
Dystrophie cornéenne de Thiel-Behnke
Maladie rare de l'appareil lacrymal
Colobome du cristallin
Syndrome de cataracte juvénile-microcornée-glucosurie rénale
Colobome choriorétinien
Tumeur maligne de l'épiderme de la paupière
Rétinoschisis lié à l'X
Rare eyelid malposition disorder
Bardet-Biedl syndrome
Congenital hereditary endothelial dystrophy type II
Foveal hypoplasia-optic nerve decussation defect-anterior segment dysgenesis syndrome
Okihiro syndrome due to 20q13 microdeletion
Aniridia-cerebellar ataxia-intellectual disability syndrome
Achromatopsia
Fuchs heterochromic iridocyclitis
Colobomatous microphthalmia-obesity-hypogenitalism-intellectual disability syndrome
Early-onset non-syndromic cataract
MORM syndrome
Oculocutaneous albinism type 7
Fundus albipunctatus
Cataract-glaucoma syndrome
Congenital trochlear nerve palsy
Optic atrophy-intellectual disability syndrome
Congenital vitreoretinal dysplasia
Birdshot chorioretinopathy
Lens size anomaly
Early-onset posterior polar cataract
Corneodysgenesis
Ataxia-oculomotor apraxia type 1
Congenital glaucoma
Stargardt disease
Rare refraction anomaly
Subepithelial mucinous corneal dystrophy
Ectopia lentis-chorioretinal dystrophy-myopia syndrome
Acute endophthalmitis
Aniridia
Renal coloboma syndrome
Microphthalmia with brain and digit anomalies
Autosomal dominant rhegmatogenous retinal detachment
Infectious anterior uveitis
Peters anomaly
Autosomal dominant neovascular inflammatory vitreoretinopathy
Early-onset progressive neurodegeneration-blindness-ataxia-spasticity syndrome
Neurotrophic keratopathy
Microphthalmia-retinitis pigmentosa-foveoschisis-optic disc drusen syndrome
Oculocutaneous or ocular albinism
Polymicrogyria with optic nerve hypoplasia
Corneal dystrophy
Autosomal dominant optic atrophy
Choroideremia
Lens shape anomaly
Rare disease with glaucoma as a major feature
Chandler syndrome
Stickler syndrome
Familial flecked retinopathy
Rare hyperopia and astigmatism
Granular corneal dystrophy type I
Isolated ectopia lentis
Congenital alacrima
Coloboma of macula
Persistent hyperplastic primary vitreous
Hereditary hyperferritinemia-cataract syndrome
3-methylglutaconic aciduria type 3
Palpebral lentiginosis
Congenital ectropion
Developmental defect of the eye
Autosomal recessive bestrophinopathy
Grayson-Wilbrandt corneal dystrophy
Oguchi disease
Retinal dystrophy-optic nerve edema-splenomegaly-anhidrosis-migraine headache syndrome
Peters plus syndrome
Aniridia-ptosis-intellectual disability-familial obesity syndrome
Tritanopia
Vogt-Koyanagi-Harada disease
Persistent placoid maculopathy
Usher syndrome type 2
Occult macular dystrophy
Congenital stationary night blindness
Hereditary vascular retinopathy
Oculomotor apraxia
Macular coloboma-cleft palate-hallux valgus syndrome
Hereditary optic neuropathy
HERNS syndrome
Early-onset zonular cataract
X-linked retinal dysplasia
Secondary glaucoma due to a proliferation and differentiation anomaly
Axenfeld anomaly
Reis-Bücklers corneal dystrophy
Secretory apparatus of the lacrimal system anomaly
Coloboma of iris
Rare inflammatory eye disease
Pigmented palpebral tumor
Pigmented paravenous retinochoroidal atrophy
Microspherophakia-metaphyseal dysplasia syndrome
Secondary entropion
Aniridia-intellectual disability syndrome
Epiblepharon
Systemic diseases with posterior uveitis
Oculocutaneous albinism type 6
Ocular albinism with late-onset sensorineural deafness
Nervous system anomaly with eye involvement
Duane retraction syndrome
Atopic keratoconjunctivitis
Cerebroretinal vasculopathy
Genetic vitreous-retinal disease
Behr syndrome
Superior limbic keratoconjunctivitis
Maladie de Wagner
Maladie rare d'opacification du cristallin
Atrophie essentielle de l'iris
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle
Syndromes comprenant un kératocône
Dystrophie cornéenne grillagée type I
Dystrophie cornéenne pré-descemétique
Colobome papillaire
Syndrome de Gardner
Glaucome secondaire à une sphérophakie/ectopie du cristallin et mégalocornée
Kératoconjonctivite vernale
Panuvéite infectieuse
Anomalie des canthus
Microphtalmie-anophtalmie-colobome
Uvéite antérieure idiopathique
Syndrome de microcornée-corectopie-hypoplasie maculaire
Endophtalmie chronique
Rétinopathie externe annulaire aiguë
Dystrophie des cônes avec réponse scotopique supranormale
Syndrome MRCS
Syndrome d'aniridie-rotule absente
Syndrome de myopie forte-surdité neurosensorielle
Albinisme oculaire avec surdité neurosensorielle congénitale
Syndrome de ptosis-mouvement oculaire supérieur limité-absence de point lacrymal
Trouble de la pigmentation impliquant l'oeil, à l'exception de l'albinisme
Mouvements anormaux de l'oeil
ypoplasie/aplasie isolée du nerf optique
Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil
Atrophie optique autosomique dominante classique
Maladie génétique rare de l'oeil
Maladie rare du cristallin
Syndrome de Cogan-Reese
Dystrophie progressive des cônes
Hypermétropie syndromique
Dystrophie cornéenne granulaire type II
Syndrome d'Alström
Anomalie de l'appareil excréteur du système lacrymal
Colobome de la paupière
Dégénérescence vitréo-rétinienne en flocons de neige
Naevus de la paupière
Syndrome de microcornée-glaucome-absence de sinus frontaux
Panuvéite
Anomalie de l'oeil par altération des processus d'induction oculaire majeurs
Syndrome de Hermansky-Pudlak par déficit en AP-3
Syndrome de cataracte-microcornée
Albinisme oculocutané syndromique
Dégénérescence spinocérébelleuse et paraparésie spastique avec anomalie oculomotrice
Nanophtalmie
Dystrophie maculaire en ailes de papillon
Cataracte pulvérulente
Dystrophie cornéenne stromale
Dystrophie rétinienne progressive par déficit de transport du rétinol
Dystrophie cornéenne de Schnyder
Dystrophie des cônes et des bâtonnets
Dystrophie cornéenne superficielle
Hypomagnésémie primaire avec hypercalciurie et néphrocalcinose avec atteinte oculaire sévère
Microphtalmie syndromique type 5
Tumeur mésenchymateuse de la paupière
Neuromyélite optique
Aniridie syndromique
Amaurose congénitale de Leber
Syndrome de dysplasie dyssegmentaire-glaucome
Ankyloblépharon filiforme adnatum isolé
Pattern dystrophie
Albinisme oculocutané type 5
Syndrome de déficience intellectuelle-alacrimie-achalasie
Syndrome d'Usher type 3
Ectropion congénital isolé
Rétinopathie du prématuré
Syndrome tarsal kink
Maladie acquise de l'oeil
Rétinopathie occulte externe zonale aiguë
Uvéite postérieure infectieuse
Syndrome de microphtalmie-ankyloblépharon-déficience intellectuelle
Albinisme oculocutané type 1 avec pigmentation minime
Maladie neuro-ophtalmologique
Syndrome de blépharoptosis-myopie-ectopie du cristallin
Ataxie spinocérébelleuse avec anomalie oculomotrice
Atrophie optique isolée autosomique récessive
Dystrophie fovéo-maculaire vitelliforme de l'adulte
Trouble de la vision des couleurs
Syndrome d'effusion uvéale idiopathique
Cataracte syndromique
Dystrophie rétinienne sévère de l'enfance
Syndrome d'ataxie-déficience intellectuelle-apraxie oculomotrice-kystes cérébelleux
Cryptophtalmie isolée
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
Tumeur d'origine pilaire de la paupière
Syndrome d'Axenfeld-Rieger
Plis épicanthaux
Syndrome de Horner congénital
Ophtalmoplégie externe progressive due à une mutation de l'ADN mitochondrial
Syndrome d'amaurose-hypertrichose
Paralysie congénitale familiale du nerf trochléaire
Syndrome de Matthew-Wood
Kératite interstitielle linéaire idiopathique
Kératite autosomique dominante
Albinisme oculocutané type 1 thermosensible
Syndrome de microphtalmie-atrophie cérébrale
Syndrome irido-cornéo-endothélial
Dystrophie rétinenne syndromique non classifiée
Télangiectasie maculaire idiopathique type 3
Uvéite postérieure
Dystrophie tachetée simulant le fundus flavimaculatus
Dystrophie maculaire vitelliforme de Best
Dystrophie cornéenne syndromique
Communication artérioveineuse rétinienne congénitale
Maladies systémiques avec uvéite antérieure
Dystrophie cornéenne maculaire
Anomalie vasculaire de la conjonctive
Sehnerv-Hypoplasie, syndromale
Glaukom, neovaskuläres
Augenlidanomalie, kinetische
Tumor, neurogener palpebraler
Gonokokkenkonjunktivitis
Okihiro-Syndrom durch Punktmutationen
Optikusatrophie und Katarakt, autosomal-dominante Form
Aniridie, isolierte
Chorioretinale Degeneration, helikoid-peripapilläre
Retinale kapilläre Fehlbildung
Seltene Krankheiten des palpebralen, lakrimalen und konjunktivalen Systems
Mikrophthalmie-lineares Hautdefekt-Syndrom
Bietti-Kristalldystrophie
Optikusatrophie, autosomal-rezessive, Typ 7
Atrophie, bifokale chorioretinale progressive
Syndromales Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom
Albinismus, okulokutaner, Typ 1A
Blauzapfenmonochromasie
Horizontale Blicklähmung mit progredienter Skoliose
Retinoblastom, unilaterales
Alakrimie, isolierte kongenitale
Zapfendystrophie-Myopie-Syndrom, X-chromosomales
Anophthalmie/Mikrophthalmie - Ösophagusatresie
Rieger-Anomalie
Herpes simplex-Stromakeratitis
Ablepharon-Makrostomie-Syndrom
Triple-A-Syndrom
Leber plus-Krankheit
Retinitis pigmentosa, syndromale
Usher-Syndrom
Netzhautdystrophie des retinalen Pigmentepithels
Katarakt, suturale, früh-beginnende
Hornhautdystrophie, posteriore
Bindehautkrankheit, seltene
Apraxie, okulomotorische, Typ Cogan
Tumor, palpebraler, mit vaskulärer Fehlbildung
EDICT-Syndrom
Telekanthus
Gefleckte Retina, benigne familiäre
Augenkrankheit bei Differenzierungsanomalie
Pemphigoid, okuläres vernarbendes
Vitreoretinochoroidopathie, autosomal-dominante
Euryblepharon
Agel-Amyloidose
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Zuletzt bearbeitet:
13.10.2023